Los cuidados paliativos son la atención que busca aliviar el dolor, el ahogo, la angustia y otros síntomas de una enfermedad grave o avanzada, y acompañar a la persona y a su familia para que vivan ese tiempo con la mayor calidad y dignidad posibles. No son solo para los últimos días ni significan «dejar de tratar». En cuidados paliativos en Medellín, como en todo el país, se accede principalmente a través de la EPS: el médico tratante remite a un equipo de paliativos, que puede atender en consulta, en el hospital o en casa.
Esta guía es para las familias que están viviendo un momento difícil: un papá con una enfermedad que avanza, una mamá que ya no responde a los tratamientos, hermanos que no saben qué pedir ni a quién. Te explicamos con calma qué son, cuándo conviene pedirlos, qué derechos tiene tu familiar y cómo se combinan con el cuidado de todos los días.
- Los cuidados paliativos alivian síntomas y acompañan emocionalmente; no aceleran ni retrasan la muerte.
- Se pueden pedir desde que se diagnostica una enfermedad grave, no solo al final.
- En Colombia son un derecho de los pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles.
- Se solicitan a través del médico tratante y la EPS; pueden prestarse en casa.
- El cuidado diario (comida, higiene, compañía) y el equipo de paliativos se complementan.
Hablar de esto duele, y muchas familias lo posponen. Pero pedir cuidados paliativos a tiempo suele traer alivio: menos visitas a urgencias, menos dolor sin controlar y más espacio para lo que de verdad importa, que es estar juntos.
Qué son los cuidados paliativos y qué no son
La palabra viene de «paliar», que significa aliviar. El enfoque cambia la pregunta: ya no es solo «¿cómo curamos esta enfermedad?», sino también «¿cómo hacemos para que esta persona esté lo mejor posible hoy?».
| Los cuidados paliativos SÍ son | Los cuidados paliativos NO son |
|---|---|
| Control del dolor, del ahogo, de las náuseas, del insomnio | Una forma de «rendirse» |
| Apoyo emocional y espiritual para la persona y la familia | Solo para personas con cáncer |
| Ayuda para tomar decisiones difíciles | Solo para las últimas horas de vida |
| Compatibles con otros tratamientos | Eutanasia |
| Un trabajo en equipo de varios profesionales | Algo que se pide únicamente en el hospital |
Un error frecuente es pensar que aceptar paliativos significa suspender todo. En muchas enfermedades, la persona sigue con su tratamiento y al mismo tiempo recibe atención paliativa para sus síntomas. A medida que la enfermedad avanza, el peso del cuidado se va inclinando hacia el confort.
Cuándo pedir cuidados paliativos para un adulto mayor
No hace falta esperar a que el médico diga «no hay nada más que hacer». Conviene hablar de paliativos cuando hay una enfermedad grave, crónica o que avanza, y aparecen algunas de estas situaciones:
- Dolor que no se controla bien con lo que tiene formulado.
- Ahogo frecuente, incluso en reposo.
- Varias hospitalizaciones en pocos meses por la misma enfermedad.
- Pérdida de peso importante y poco apetito sostenido.
- La persona pasa la mayor parte del día en cama o en silla.
- Demencia avanzada: ya no reconoce, no camina y tiene dificultad para comer.
- Insuficiencia del corazón, de los pulmones, de los riñones o del hígado en etapa avanzada.
- Cáncer que no responde al tratamiento o que se extendió.
- La familia siente que ya no puede manejar los síntomas en casa.
Qué derechos tiene tu familiar en Colombia
Colombia tiene una ley sobre cuidados paliativos, la Ley 1733 de 2014, conocida como Ley Consuelo Devis Saavedra. En términos generales, reconoce el derecho de las personas con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles a recibir cuidados paliativos, a ser informadas sobre su enfermedad y a participar en las decisiones sobre su tratamiento.
También existe la posibilidad de dejar un documento de voluntad anticipada, en el que la persona, estando en sus cabales, expresa qué tratamientos desea o no desea recibir si más adelante no puede decidir. Los detalles de cómo hacerlo y qué requisitos tiene conviene confirmarlos con la EPS, con una notaría o con el equipo de salud, porque la normatividad se actualiza.
Lo práctico: si la EPS pone obstáculos para dar acceso a paliativos, la familia puede insistir por escrito, acudir a la Superintendencia Nacional de Salud o asesorarse sobre una tutela. Antes de llegar ahí, casi siempre funciona pedir con claridad la remisión al médico tratante.
Cómo solicitarlos paso a paso
- Habla con el médico tratante: el de la enfermedad principal o el médico general de la EPS. Dile directamente que quieren valoración por cuidados paliativos.
- Pide la remisión por escrito y pregunta a qué IPS o programa corresponde.
- Prepara la información: lista de medicamentos, resumen de la historia clínica, síntomas que más molestan y desde cuándo.
- Pregunta si hay atención domiciliaria, especialmente si tu familiar ya no puede desplazarse.
- Define una persona de contacto en la familia para hablar con el equipo y evitar mensajes cruzados.
- Pregunta qué hacer de noche o en fin de semana si un síntoma se descontrola: a quién llamar antes de ir a urgencias.
Quién presta los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos los presta un equipo de salud: médicos con formación en paliativos, enfermería, psicología, trabajo social y, en algunos programas, acompañamiento espiritual y terapias. Ese equipo formula los medicamentos para el dolor y otros síntomas, ajusta el tratamiento y orienta a la familia.
Un hogar geriátrico o un cuidador en casa no reemplazan a ese equipo. Su papel es otro, igual de importante: el cuidado de cada hora. Dar los medicamentos a tiempo, cambiar de posición a la persona para evitar heridas en la piel, mantener la boca húmeda, ofrecer líquidos y comida según lo que tolere, acompañar, avisar al equipo cuando algo cambia.
Cuidados paliativos en casa
Muchas personas prefieren pasar el final de su vida en casa, rodeadas de lo conocido. Es posible cuando hay un equipo de paliativos domiciliarios de la EPS que visita y orienta, y una familia o cuidadores que pueden sostener el cuidado de día y de noche. Algunas cosas que ayudan:
- Una cama adecuada, idealmente con barandas y que se pueda subir y bajar.
- Un horario escrito de medicamentos, visible para todos los cuidadores.
- Turnos entre familiares para que nadie se agote.
- Los teléfonos del equipo de paliativos a la mano.
- Conversar antes sobre qué hacer en caso de una crisis.
Si la familia necesita apoyo de un auxiliar de enfermería o un cuidador por días o por meses, existen servicios de cuidado en casa para adultos mayores que complementan, sin reemplazar, la atención del equipo médico.
Síntomas frecuentes y qué puede hacer la familia
| Síntoma | Qué puede hacer quien cuida | Cuándo avisar al equipo |
|---|---|---|
| Dolor | Dar la medicación a las horas indicadas, no esperar a que el dolor sea fuerte; cambiar de posición con cuidado | Si el dolor no cede con lo formulado o aparece uno nuevo |
| Ahogo | Sentarlo más erguido, ventilar el cuarto, mantener la calma a su lado | Si empeora o aparece angustia intensa |
| Boca seca | Humedecer los labios, pequeños sorbos o gasas húmedas si traga mal | Si hay llagas o dolor al tragar |
| Poco apetito | Ofrecer porciones pequeñas de lo que le guste, sin obligar | Si no puede tragar o se atraganta |
| Confusión o agitación | Luz suave, voces conocidas, objetos familiares | Si aparece de repente o es intensa |
| Heridas por presión | Cambios de posición frecuentes, piel limpia y seca | Si aparece una zona roja que no desaparece o una herida |
El acompañamiento emocional: para la persona y para la familia
El final de la vida no es solo un asunto del cuerpo. Muchas personas mayores quieren hablar de su vida, reconciliarse con alguien, despedirse, recibir a un sacerdote o pastor, escuchar su música. Otras prefieren silencio y compañía. Escucha lo que tu familiar pide.
A la familia también le corresponde cuidarse. Es normal sentir cansancio, rabia, culpa o un duelo anticipado. Pide apoyo de psicología al equipo de paliativos, repartan las tareas y acepten ayuda. Nadie debería cargar solo con este momento.
Acompañar el final no es hacer más cosas: es hacer las que importan, con calma, para que la persona se sienta cuidada y no sola.
Conversaciones que conviene tener a tiempo
Las decisiones más difíciles suelen tomarse de noche, en urgencias y con prisa. Hablar antes, con calma, evita que la familia tenga que adivinar lo que la persona habría querido.
- ¿Dónde prefiere pasar sus últimos días: en casa, en un hogar o en el hospital?
- ¿Desea ser llevado a cuidados intensivos o conectado a máquinas si su enfermedad ya no tiene tratamiento?
- ¿Quién quiere que tome las decisiones si no puede hablar?
- ¿Hay personas que quiere ver, cosas que quiere decir o asuntos que quiere dejar en orden?
- ¿Desea acompañamiento religioso o espiritual?
Si la persona tiene demencia avanzada y ya no puede responder, la familia puede guiarse por lo que expresó en otros momentos de su vida y por sus valores, siempre con apoyo del equipo de salud. Dejar estas respuestas por escrito y compartirlas con todos los hermanos reduce mucho los conflictos.
Cuidados paliativos dentro de un hogar geriátrico
Cuando el cuidado en casa ya no es posible, porque la persona necesita atención las 24 horas y la familia no puede sostenerla, un hogar geriátrico puede ser el lugar donde se coordina el cuidado diario con el equipo de paliativos de la EPS.
Desde este portal recomendamos conocer Sonríe a la Vida, un hogar con dos sedes en Medellín, Laureles (también conocida como Belén Rosales) y Calasanz, con unos 15 residentes como máximo por sede. No tienen médicos propios: la atención médica y paliativa la da la EPS o IPS de cada residente, y el hogar coordina las citas y sigue las indicaciones. Lo que aportan es el cuidado constante: supervisión las 24 horas, ronda nocturna, registro de cada dosis en un Kardex, relevo del cuidado en cada cambio de turno a las 7 a. m. y a las 7 p. m., y minutas con textura modificada para quien tiene dificultad para tragar.
Un detalle que importa en este momento: en Sonríe a la Vida los horarios de visita tienen flexibilidad para residentes en cuidados paliativos, en etapa terminal o en cuidado crítico, para que la familia pueda acompañar cuando más lo necesita. Puedes conocer su servicio de hogar geriátrico permanente en Medellín.
Preguntas para hacer a cualquier hogar en esta situación
- ¿Cómo coordinan con el equipo de paliativos de la EPS?
- ¿Quién da los medicamentos de rescate para el dolor y cómo se registran?
- ¿Cómo previenen las heridas por presión en residentes que pasan en cama?
- ¿Puede la familia quedarse más tiempo o acompañar de noche?
- ¿Cómo avisan a la familia si hay un cambio importante?
Preguntas frecuentes
¿Los cuidados paliativos son solo para personas con cáncer?
No. También son para personas con demencia avanzada, insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar, renal o hepática avanzada, enfermedades neurológicas y fragilidad severa, entre otras.
¿Pedir paliativos significa que mi familiar va a morir pronto?
No necesariamente. Hay personas que reciben cuidados paliativos durante meses o años. Lo que cambia es que su comodidad se vuelve una prioridad explícita.
¿Los cuidados paliativos son lo mismo que la eutanasia?
No. Los cuidados paliativos buscan aliviar síntomas y acompañar, sin acelerar ni retrasar la muerte. Son temas distintos, con normas distintas.
¿La EPS cubre los cuidados paliativos en casa?
Los cuidados paliativos son un derecho y las EPS deben garantizar el acceso, aunque la forma (consulta, hospital o domicilio) depende de cada caso y de cada red. Pregunta directamente por el programa domiciliario.
¿Puede un hogar geriátrico recibir a una persona en cuidados paliativos?
Muchos sí, siempre que haya un equipo de salud de la EPS a cargo de la parte médica y el hogar pueda brindar el cuidado diario que la persona necesita. Pregunta directamente cómo lo manejan.
Acompañar con dignidad
Buscar cuidados paliativos en Medellín es un acto de cuidado, no de abandono. Pídelos a tiempo, apóyate en el equipo de salud y busca un entorno donde tu familiar esté cómodo y acompañado. Si estás considerando un hogar para esta etapa, te invitamos a conocer cómo acompaña Sonríe a la Vida a sus residentes en su residencia permanente y a escribirles con tus dudas.
